2023年12月23日，中国药学会罕见病药物专业委员会成立大会在成都召开。中国药学会理事会党委书记、理事长孙咸泽，中国药学会理事会党委副书记、副理事长兼秘书长王爱国，中国罕见病联盟执行理事长李林康，北京协和医院院长张抒扬等领导出席会议。中国药学会罕见病药物专业委员会第一届委员会委员共40余名代表参加会议。

孙咸泽理事长指出，中国药学会组建罕见病药物专业委员会，旨在提高我国罕见病用药可及性和罕见病用药服务水平，开展罕见病药物相关研究，为党和政府科学决策提供支撑，开展罕见病药学服务相关学术交流，为本领域药学科技工作者搭建交流平台。希望罕见病药物专业委员会坚持“四个面向”，奋发有为、开拓创新，严格遵守国家法律法规和学会章程，做好专业委员会管理工作，切实引领我国罕见病药物学科高质量发展。

李林康执行理事长指出，罕见病用药涉及药品研发、审批、生产、流通、临床使用、药品保障和药物政策等多个环节。希望罕见病药物专委会重复发挥平台和学术优势，团结引领广大药学科技工作者推动产、学、研、用、政多方力量的深度融合，加快推动罕见病诊疗与保障体系的建立。

张抒扬院长指出，罕见病已经成为新的学科建设与发展的着力点，药学工作者在药物研发、临床试验、药品可及性、真实世界研究等方面发挥了重要作用。北京协和医院一直致力于提高我国罕见病诊疗水平和医疗保障，为推动罕见病用药精准性、安全性，药剂科建立了罕见病精准用药平台，积极开展血药浓度等相关研究。希望罕见病药物专委会凝聚更多关心和推动中国罕见病事业发展的各方力量，持续攻坚克难，进一步促进我国罕见病药学服务和研究迈上新台阶。

王爱国副理事长兼秘书长介绍了罕见病药物专业委员会成立过程，并宣读了第一届主任委员、副主任委员、委员名单。孙咸泽理事长为主任委员和副主任委员颁发了聘书。北京协和医院药剂科主任张波主任药师当选为主任委员，首都医科大学北京儿童医院药学部主任王晓玲主任药师、北京大学第一医院药学部副主任周颖主任药师、军事科学院军事医学研究院毒物药物研究所钟武研究员、中国药科大学药品监管科学研究院执行院长邵蓉教授当选为副主任委员。

张波主任委员发言表示，专业委员会将在中国药学会领导下，不断推进罕见病药物管理工作，构建罕见病高质量药学服务标准，同时推动质控体系建立，提升全国罕见病合理用药水平，关注罕见病患者群体，让“罕见”被“看见”，让爱可及。与会委员们就专业委员会工作规划和年度工作计划等进行了热烈讨论。成立大会后召开了罕见病药物专业委员会学术年会。